Perjuangan Orang Tua dalam Mendampingi Anak dengan Cerebral Palsy
Menjadi orang tua adalah sebuah perjalanan yang penuh kejutan.
Ada hari-hari yang dipenuhi tawa.
Ada hari ketika kita merasa bangga melihat anak mencoba sesuatu yang baru.
Tetapi ada juga hari ketika kita merasa sangat lelah dan bertanya:
“Sampai kapan perjalanan ini akan terasa seperti ini?”
Bagi orang tua yang mendampingi anak dengan cerebral palsy (CP), perjalanan sehari-hari dapat menghadirkan tantangan yang berbeda.
Bukan hanya tentang terapi atau kondisi kesehatan anak.
Ada jadwal yang harus diatur, pekerjaan yang mungkin harus disesuaikan, kebutuhan keluarga yang tetap berjalan, biaya yang perlu dipikirkan, lingkungan yang belum selalu memahami, hingga pertanyaan mengenai masa depan anak.
Sebuah systematic review terhadap pengalaman orang tua anak dengan CP menemukan beberapa tema utama, termasuk tuntutan fisik dan emosional, menjaga kehidupan keluarga, menghadapi respons sosial, serta kebutuhan terhadap informasi, layanan kesehatan, dukungan finansial, dan lingkungan yang inklusif.
Namun, di balik semua tantangan itu, ada satu hal yang penting untuk diingat:
Bunda tidak harus menjalani semuanya sendirian.
👉 Baca juga: Cara Mendampingi anak dengan Cerebral Palsy
Ketika Waktu Bunda Banyak Tersita untuk Anak
Salah satu tantangan yang mungkin dirasakan orang tua adalah waktu.
Ada jadwal terapi.
Ada kontrol.
Ada aktivitas di rumah.
Ada kebutuhan anak yang mungkin memerlukan bantuan lebih banyak.
Semua itu harus berjalan berdampingan dengan pekerjaan, rumah tangga, pasangan, dan kebutuhan anggota keluarga lainnya.
Terkadang jadwal sehari-hari terasa seperti:
Bangun → menyiapkan anak → bekerja → terapi → mengurus rumah → menemani anak → tidur → kemudian mengulanginya lagi.
Dan ketika kebutuhan anak bertambah, waktu untuk diri sendiri bisa semakin sedikit.
Penelitian mengenai pengalaman orang tua anak dengan CP memang menemukan bahwa waktu yang digunakan untuk pengasuhan menjadi salah satu bagian penting dari beban yang dirasakan keluarga.
Kalau Bunda pernah merasa bahwa sehari terasa terlalu singkat untuk menyelesaikan semuanya, perasaan itu bisa dipahami.
Karena itu, tidak apa-apa untuk membuat prioritas.
Tidak semua hal harus selesai dalam satu hari.
Ketika Terapi Menjadi Bagian dari Rutinitas Keluarga
Terapi dapat menjadi bagian penting dalam perjalanan sebagian anak dengan cerebral palsy.
Namun bagi keluarga, menjalani terapi secara rutin juga membutuhkan waktu, tenaga, dan pengaturan jadwal.
Bunda mungkin harus:
- mencari layanan yang sesuai;
- mengatur jadwal;
- mengantar dan menjemput anak;
- menyesuaikan dengan pekerjaan;
- mencatat perkembangan;
- mengikuti latihan yang dianjurkan;
- dan kembali melakukan semuanya pada jadwal berikutnya.
Kadang hasil yang diharapkan tidak langsung terlihat.
Di sinilah kesabaran kembali diuji.
Mungkin hari ini belum terlihat perubahan besar.
Tetapi perjalanan perkembangan anak memang tidak selalu terlihat dalam waktu singkat.
Bunda dapat berdiskusi dengan tenaga kesehatan mengenai tujuan terapi, sehingga keluarga memiliki gambaran yang lebih jelas tentang apa yang sedang diupayakan.
👉 Baca juga: Terapi dan Perawatan Anak dengan Cerebral Palsy
Ketika Kondisi Finansial Ikut Menjadi Pertimbangan
Selain tenaga dan waktu, kebutuhan perawatan juga dapat membawa pertimbangan finansial bagi keluarga.
Biaya transportasi.
Biaya terapi.
Alat bantu.
Pemeriksaan.
Kebutuhan sehari-hari.
Atau bahkan perubahan pekerjaan orang tua karena kebutuhan pengasuhan.
Sebuah systematic review mengenai pengalaman orang tua anak dengan CP menemukan bahwa kebutuhan pendanaan dan akses terhadap layanan kesehatan termasuk hal yang sering disebutkan oleh keluarga.
Penelitian lain mengenai dampak cerebral palsy pada orang tua juga mengidentifikasi beban finansial dan keterbatasan pekerjaan sebagai salah satu dimensi yang dapat memengaruhi kehidupan keluarga.
Karena itu, jika kondisi finansial menjadi tantangan, Bunda tidak perlu merasa bahwa keluarga Bunda adalah satu-satunya yang mengalaminya.
Cobalah mencari informasi mengenai layanan, program bantuan, komunitas, atau sumber daya yang tersedia di daerah Bunda.
Kebutuhan setiap keluarga tentu berbeda, sehingga informasi bantuan sebaiknya dikonfirmasi langsung kepada penyedia layanan atau lembaga terkait.
Ketika Pekerjaan Harus Disesuaikan
Kebutuhan anak terkadang membuat orang tua perlu melakukan penyesuaian dalam pekerjaan.
Misalnya:
- mengurangi jam kerja;
- mengubah jadwal;
- memilih pekerjaan yang lebih fleksibel;
- mengambil cuti;
- atau dalam kondisi tertentu, salah satu orang tua mungkin perlu berhenti bekerja untuk sementara.
Penelitian tentang pengalaman orang tua anak dengan CP menunjukkan bahwa perubahan aktivitas pekerjaan dan pengorbanan dalam kehidupan sehari-hari dapat menjadi bagian dari pengalaman sebagian keluarga.
Keputusan setiap keluarga tentu berbeda.
Tidak ada satu pilihan yang cocok untuk semua keluarga.
Yang penting adalah membicarakan kondisi tersebut bersama pasangan dan mempertimbangkan kebutuhan anak sekaligus keberlangsungan keluarga.
Ketika Keluarga Harus Belajar Beradaptasi
Cerebral palsy tidak hanya menjadi bagian dari perjalanan anak.
Kondisi tersebut juga dapat memengaruhi rutinitas seluruh keluarga.
Misalnya ketika keluarga ingin bepergian.
Tempat yang dituju mungkin perlu diperiksa terlebih dahulu.
Apakah mudah diakses?
Apakah tersedia fasilitas yang sesuai?
Apakah perjalanan terlalu melelahkan bagi anak?
Hal-hal yang sebelumnya mungkin tidak pernah dipikirkan, sekarang menjadi bagian dari pertimbangan keluarga.
Bukan berarti keluarga tidak bisa melakukan aktivitas bersama.
Justru keluarga dapat belajar mencari cara baru agar anak tetap bisa ikut berpartisipasi.
Pelan-pelan, keluarga belajar menyesuaikan perjalanan tanpa harus berhenti menjalani kehidupan.
Ketika Lingkungan Belum Sepenuhnya Memahami
Ada tantangan lain yang terkadang lebih sulit terlihat:
pandangan orang lain.
Mungkin ada orang yang belum memahami cerebral palsy.
Ada yang bertanya dengan cara yang membuat Bunda tidak nyaman.
Ada yang memandang anak hanya berdasarkan keterbatasannya.
Ada pula lingkungan yang belum menyediakan fasilitas yang cukup ramah bagi penyandang disabilitas.
Penelitian mengenai pengalaman orang tua anak dengan CP menemukan bahwa diskriminasi, penolakan sosial, stigma, serta kurangnya inklusi dapat menjadi bagian dari pengalaman sebagian keluarga.
Dalam situasi seperti ini, Bunda mungkin merasa lelah menjelaskan.
Dan itu wajar.
Bunda tidak harus selalu memberikan penjelasan kepada semua orang.
Namun, ketika ada kesempatan, edukasi sederhana mengenai cerebral palsy dan disabilitas dapat membantu lingkungan menjadi lebih memahami.
Anak Tetap Berhak Menjadi Bagian dari Lingkungan
Anak dengan cerebral palsy bukan hanya membutuhkan terapi dan perawatan.
Ia juga membutuhkan kesempatan untuk:
- bermain;
- belajar;
- berteman;
- berkomunikasi;
- mengikuti kegiatan keluarga;
- dan menjadi bagian dari masyarakat.
Karena itu, dukungan terhadap anak bukan hanya tanggung jawab keluarga.
Lingkungan juga memiliki peran.
Sekolah, tempat bermain, fasilitas umum, tenaga kesehatan, dan masyarakat dapat membantu menciptakan lingkungan yang lebih inklusif.
Dalam systematic review mengenai kebutuhan orang tua anak dengan CP, keluarga juga menyampaikan kebutuhan terhadap lingkungan yang lebih inklusif, tenaga pendidik yang memahami kebutuhan anak, fasilitas yang ramah disabilitas, serta meningkatnya kesadaran masyarakat.
Ketika Bunda Harus Memikirkan Anak dan Saudara-saudaranya
Dalam keluarga yang memiliki lebih dari satu anak, perhatian orang tua terkadang harus dibagi.
Anak dengan cerebral palsy mungkin membutuhkan bantuan lebih banyak.
Di sisi lain, kakak atau adiknya juga memiliki kebutuhan, perasaan, dan aktivitas mereka sendiri.
Ini bisa menjadi tantangan bagi orang tua.
Bukan berarti Bunda harus memberikan waktu yang sama persis kepada setiap anak.
Yang penting adalah berusaha menciptakan ruang bagi setiap anggota keluarga untuk merasa diperhatikan.
Misalnya:
“Hari ini Bunda mau menemani kakak membaca buku.”
Atau:
“Besok kita punya waktu bermain bersama.”
Tidak harus lama.
Waktu yang sederhana tetapi penuh perhatian tetap berarti.
Penelitian tentang pengalaman orang tua juga menunjukkan bahwa menjaga keutuhan kehidupan keluarga dan menyeimbangkan kebutuhan beberapa anak merupakan salah satu tantangan yang dapat muncul dalam keluarga dengan anak CP.
Ketika Hubungan dengan Pasangan Ikut Mengalami Perubahan
Ketika sebagian besar perhatian tertuju pada kebutuhan anak, hubungan antara pasangan terkadang ikut berubah.
Pembicaraan yang sebelumnya membahas rencana akhir pekan mungkin berubah menjadi:
“Besok terapi jam berapa?”
“Siapa yang antar?”
“Obatnya sudah disiapkan?”
Hal-hal tersebut memang penting.
Namun pasangan juga membutuhkan ruang untuk tetap menjadi pasangan.
Cobalah menyempatkan waktu untuk berbicara, bukan hanya tentang kebutuhan anak tetapi juga tentang kondisi masing-masing.
“Kamu capek?”
“Ada yang bisa aku bantu?”
“Kita perlu istirahat sebentar, yuk.”
Tidak perlu selalu mencari solusi.
Terkadang, saling mendengarkan saja sudah membantu.
Ketika Masa Depan Anak Menjadi Pertanyaan Besar
Mungkin salah satu pertanyaan paling berat bagi orang tua adalah:
“Bagaimana masa depan anakku?”
Pertanyaan tersebut bisa muncul ketika anak masih kecil.
Tentang sekolah.
Tentang kemandirian.
Tentang pekerjaan.
Tentang siapa yang akan mendampinginya ketika orang tua tidak lagi bisa membantu seperti sekarang.
Tidak semua jawaban bisa didapatkan hari ini.
Dan tidak apa-apa.
Daripada mencoba memikirkan seluruh masa depan sekaligus, Bunda dapat memulainya dari hal-hal yang bisa dipersiapkan sekarang.
Misalnya:
Hari ini:
Apa kebutuhan anak?
Beberapa bulan ke depan:
Apa tujuan terapi atau pendidikan anak?
Ketika anak semakin besar:
Keterampilan apa yang bisa mulai dikembangkan?
Dengan begitu, masa depan tidak harus dipikirkan sebagai sesuatu yang menakutkan.
Ia bisa dipersiapkan sedikit demi sedikit.
Perjuangan Bunda Tidak Selalu Terlihat
Dari luar, mungkin orang hanya melihat:
“Bunda hebat sekali.”
Tetapi mereka mungkin tidak melihat perjalanan di baliknya.
Mereka tidak melihat Bunda yang bangun lebih pagi.
Tidak melihat perjalanan menuju terapi.
Tidak melihat ketika Bunda harus menyesuaikan pekerjaan.
Tidak melihat ketika Bunda memikirkan biaya.
Tidak melihat malam ketika Bunda memikirkan masa depan anak.
Tidak melihat keputusan-keputusan kecil yang harus dibuat setiap hari.
Karena itu, jangan merasa bahwa perjuangan Bunda harus selalu terlihat oleh orang lain agar dianggap berarti.
Apa yang Bunda lakukan setiap hari untuk anak sudah memiliki arti.
Tidak Harus Menjalani Semuanya Sekaligus
Kalau hari ini ada terlalu banyak hal yang harus dipikirkan, coba pilih satu hal terlebih dahulu.
Hari ini mungkin fokus pada kesehatan anak.
Besok mengurus jadwal terapi.
Lusa mengurus kebutuhan sekolah.
Dan setelah semuanya selesai, mungkin waktunya Bunda beristirahat.
Tidak semua masalah harus diselesaikan hari ini.
Dan meminta bantuan ketika dibutuhkan bukan berarti gagal.
Justru dukungan dari keluarga, tenaga kesehatan, komunitas, dan lingkungan dapat menjadi bagian penting dalam perjalanan keluarga.
Penelitian terbaru mengenai intervensi yang berfokus pada caregiver di negara berpendapatan rendah dan menengah juga menunjukkan bahwa pendekatan berbasis kelompok dapat memberikan manfaat bagi pengetahuan dan kemampuan adaptasi caregiver, meskipun bukti dan hasilnya masih beragam.
Untuk Bunda yang Sedang Berjuang
Bunda mungkin pernah merasa perjalanan ini panjang.
Mungkin pernah merasa lelah.
Mungkin pernah merasa harus mengorbankan banyak hal.
Mungkin ada hari ketika Bunda bertanya apakah semuanya akan menjadi lebih mudah.
Tidak ada jawaban yang sama untuk setiap keluarga.
Tetapi satu hal yang bisa kita lakukan adalah menjalani perjalanan ini bersama anak, satu langkah demi satu langkah.
Rayakan ketika anak mencoba.
Dengarkan ketika anak membutuhkan.
Cari bantuan ketika keluarga membutuhkannya.
Dan jangan lupa memberikan ruang bagi diri sendiri untuk beristirahat.
Karena menjadi orang tua bukan tentang melakukan semuanya dengan sempurna.
Menjadi orang tua adalah tentang terus hadir untuk anak, bahkan ketika perjalanan tidak selalu berjalan seperti yang kita bayangkan.
Bunda Tidak Sendirian ❤️
Kalau hari ini perjalanan terasa berat, Bunda tidak harus memikul semuanya sendirian.
Bicaralah dengan pasangan.
Hubungi keluarga.
Cari komunitas.
Diskusikan kebutuhan anak dengan tenaga kesehatan.
Dan ketika Bunda membutuhkan dukungan emosional, jangan ragu untuk mencarinya.
Karena di balik setiap anak yang sedang bertumbuh, ada keluarga yang juga sedang belajar dan bertumbuh bersamanya.
Semoga langkah kecil yang Bunda lakukan hari ini menjadi bagian dari perjalanan besar anak di masa depan.
Referensi
- Elangkovan & Shorey (2020) — Experiences and Needs of Parents Caring for Children with Cerebral Palsy: A Systematic Review. Penelitian ini mengidentifikasi pengalaman orang tua terkait tuntutan pengasuhan, kehidupan keluarga, respons sosial, akses layanan kesehatan, pendanaan, dan kebutuhan inklusi.
PubMed — Experiences and Needs of Parents Caring for Children with Cerebral Palsy - Liu et al. (2023) — Factors associated with caregiver burden among family caregivers of children with cerebral palsy: a systematic review. Review ini membahas faktor yang berkaitan dengan beban caregiver pada keluarga anak dengan CP.
PubMed — Factors associated with caregiver burden - Smith & Blamires (2022) — Mothers’ experience of having a child with cerebral palsy: A systematic review. Review ini membahas pengalaman ibu, termasuk penyesuaian dan pengorbanan, stigma sosial, tantangan fisik, lingkungan, finansial, serta pengalaman dengan layanan kesehatan.
PubMed — Mothers’ experience of having a child with cerebral palsy - Choo et al. (2023) — Caregivers’ experiences of having a child with cerebral palsy: A meta-synthesis. Review ini mengelompokkan pengalaman caregiver ke dalam kebutuhan layanan kesehatan dan terapi yang mudah diakses, informasi dan bantuan finansial, keterbatasan psikologis/fisik, stigma sosial, serta beban pengasuhan.
PubMed — Caregivers’ experiences of having a child with cerebral palsy