Setiap orang tua tentu ingin melihat anaknya tumbuh, belajar, bermain, dan melakukan berbagai hal dengan nyaman.
Namun ketika Bunda mengetahui bahwa si kecil mengalami cerebral palsy (CP), mungkin muncul banyak pertanyaan:
“Apa yang harus aku lakukan?”
“Bagaimana cara mendampinginya?”
“Apakah aku harus melakukan semuanya untuknya?”
Tenang, Bunda. Tidak semua hal harus langsung Bunda pahami sekaligus.
Mendampingi anak dengan cerebral palsy adalah sebuah proses yang berjalan sedikit demi sedikit. Setiap anak memiliki kondisi, kemampuan, kebutuhan, dan perkembangan yang berbeda. Karena itu, pendampingan sebaiknya disesuaikan dengan kondisi masing-masing anak dan dilakukan bersama tenaga kesehatan yang menangani anak.
Cerebral palsy dapat memengaruhi gerakan dan postur, dan sebagian anak juga dapat memiliki kebutuhan lain yang berkaitan dengan komunikasi, penglihatan, pendengaran, makan, tidur, atau kondisi kesehatan lainnya. Karena kebutuhan setiap anak berbeda, dukungan dan perawatannya juga perlu disesuaikan.
Lalu, apa yang bisa Bunda lakukan di rumah?
👉 Baca juga: Apa itu Cerebral Palsy (CP)?
1. Kenali Anak Bunda, Bukan Hanya Cerebral Palsy-nya
Ketika mendengar diagnosis cerebral palsy, mungkin perhatian kita langsung tertuju pada hal-hal yang sulit dilakukan anak.
“Anakku belum bisa berjalan.”
“Bicaranya belum jelas.”
“Masih harus dibantu melakukan banyak hal.”
Padahal, anak kita lebih dari sekadar diagnosis.
Ia tetap memiliki kesukaan, keinginan, rasa ingin tahu, emosi, dan kemampuan yang terus berkembang.
Karena itu, cobalah untuk memperhatikan:
- Apa yang sudah bisa dilakukan anak?
- Aktivitas apa yang disukainya?
- Bagaimana cara anak berkomunikasi?
- Apa yang membuatnya nyaman?
- Apa yang membuatnya tidak nyaman?
- Hal apa yang ingin ia coba lakukan sendiri?
Panduan NICE juga menekankan agar pendampingan tidak hanya berfokus pada keterbatasan anak, tetapi juga pada kemampuan dan fungsi yang dimiliki anak, sehingga anak dapat berkembang menjadi lebih aktif dan mandiri sesuai kemampuannya.
Jadi, Bunda tidak perlu hanya bertanya:
“Apa yang belum bisa dilakukan anakku?”
Coba tambahkan pertanyaan:
“Apa yang sudah bisa dilakukan anakku hari ini?”
2. Dampingi Anak Mendapatkan Terapi yang Sesuai
Terapi merupakan salah satu bagian dari pendampingan anak dengan cerebral palsy.
Bentuk terapi yang dibutuhkan setiap anak tidak selalu sama. Tergantung kebutuhannya, anak dapat memperoleh dukungan seperti fisioterapi, terapi okupasi, terapi wicara, maupun layanan lain dari tenaga profesional.
Sebagai orang tua, Bunda tidak perlu menghafal semua jenis terapi.
Yang lebih penting adalah memahami:
- Apa tujuan terapi anak?
- Apa yang sedang dilatih?
- Bagaimana perkembangan anak?
- Apa yang dapat dilakukan di rumah?
- Kapan perlu berkonsultasi kembali dengan tenaga kesehatan?
Jangan ragu untuk bertanya kepada dokter atau terapis.
Bunda adalah orang yang paling sering melihat anak dalam kehidupan sehari-hari. Karena itu, pengalaman dan pengamatan Bunda juga penting untuk disampaikan kepada tim yang merawat anak. NICE menekankan bahwa orang tua dan pengasuh memiliki peran penting dalam pengambilan keputusan dan perencanaan perawatan anak dengan cerebral palsy.
👉Baca juga: Terapi dan Perawatan Anak dengan Cerebral Palsy
3. Jadikan Aktivitas Sehari-hari sebagai Kesempatan untuk Belajar
Pendampingan tidak selalu harus dilakukan dalam ruang terapi.
Banyak kegiatan sederhana di rumah yang dapat menjadi kesempatan bagi anak untuk berpartisipasi.
Misalnya:
- bermain bersama;
- membaca buku;
- makan bersama;
- memilih mainan;
- memilih pakaian;
- mendengarkan musik;
- menggambar atau membuat karya;
- berbicara dan berinteraksi dengan keluarga.
Tentu saja aktivitas tersebut perlu disesuaikan dengan kemampuan dan keamanan anak.
Misalnya, jika anak belum mampu memilih pakaian sendiri, Bunda dapat memberikan dua pilihan:
“Bunda punya baju biru dan kuning. Hari ini mau yang mana?”
Dengan begitu, anak tetap mendapatkan kesempatan untuk memilih meskipun membutuhkan bantuan.
Tidak harus sempurna, Bunda. Yang penting anak mendapatkan kesempatan untuk berpartisipasi.
4. Berikan Kesempatan Anak untuk Mandiri
Karena ingin membantu, terkadang kita sebagai orang tua ingin melakukan semuanya untuk anak.
Padahal, jika kondisi anak memungkinkan, memberikan kesempatan untuk mencoba juga penting.
Misalnya:
“Coba pegang sendiri, Bunda bantu kalau kesulitan.”
Atau:
“Kita coba pelan-pelan, ya.”
Mungkin anak membutuhkan waktu lebih lama.
Mungkin gerakannya belum sempurna.
Tidak apa-apa.
Kemandirian bukan berarti anak harus melakukan semuanya tanpa bantuan.
Mandiri berarti anak mendapatkan kesempatan untuk melakukan sesuatu sesuai dengan kemampuan yang dimilikinya.
Perawatan anak dengan cerebral palsy sebaiknya berorientasi pada tujuan yang individual dan mempertimbangkan kemampuan serta kebutuhan anak dan keluarga.
5. Perhatikan Cara Anak Berkomunikasi
Tidak semua anak dengan cerebral palsy berkomunikasi dengan cara yang sama.
Ada anak yang dapat berbicara dengan jelas, ada yang mengalami kesulitan berbicara, dan ada pula yang membutuhkan cara komunikasi alternatif atau bantuan tertentu. NICE merekomendasikan agar kemampuan komunikasi anak dinilai secara berkala dan mendapatkan dukungan yang sesuai bila diperlukan.
Karena itu, Bunda bisa memperhatikan:
- ekspresi wajah;
- gerakan tubuh;
- suara;
- tatapan;
- gestur;
- atau alat bantu komunikasi yang digunakan anak.
Berikan waktu kepada anak untuk menyampaikan apa yang ia inginkan.
Jangan terburu-buru menjawab atau mengambil alih.
Kadang-kadang anak hanya membutuhkan sedikit waktu lebih banyak untuk menyampaikan maksudnya.
6. Perhatikan Ketidaknyamanan yang Ditunjukkan Anak
Bunda yang menghabiskan banyak waktu bersama anak biasanya dapat mengenali perubahan kecil dalam perilakunya.
Misalnya anak menjadi lebih rewel, sulit tidur, tidak mau melakukan aktivitas tertentu, atau menunjukkan perubahan perilaku.
Hal tersebut tidak selalu berarti anak sedang “rewel”.
Pada anak dengan cerebral palsy, rasa sakit atau ketidaknyamanan terkadang sulit dikenali, terutama ketika anak mengalami kesulitan berkomunikasi. Karena itu, pengamatan orang tua terhadap perubahan perilaku dan kondisi anak sangat penting.
Jika Bunda melihat perubahan yang mengkhawatirkan atau tidak mengetahui penyebabnya, sebaiknya komunikasikan dengan dokter atau tenaga kesehatan yang menangani anak.
7. Catat Perkembangan Anak
Bunda tidak harus membuat catatan yang rumit.
Catatan sederhana justru bisa sangat membantu.
Misalnya:
Tanggal: 28 September
Hal yang dilakukan: Anak mulai mencoba mengambil mainan sendiri.
Respons: Masih membutuhkan sedikit bantuan.
Catatan: Anak terlihat senang ketika berhasil.
Bunda juga bisa mencatat:
- jadwal terapi;
- perubahan kemampuan;
- keluhan atau ketidaknyamanan;
- pertanyaan untuk dokter;
- perkembangan komunikasi;
- aktivitas yang disukai anak.
NICE bahkan merekomendasikan agar keluarga memiliki dokumentasi mengenai informasi penting anak, seperti kemampuan fungsional, intervensi, obat, kondisi lain yang menyertai, cara komunikasi, alat bantu, dan rencana perawatan.
Dengan catatan tersebut, Bunda juga akan lebih mudah menjelaskan perkembangan anak ketika berkonsultasi.
8. Libatkan Keluarga dalam Pendampingan Anak
Mendampingi anak bukan hanya tugas Bunda seorang.
Ayah, kakak, kakek, nenek, atau anggota keluarga lainnya juga dapat dilibatkan sesuai kemampuan masing-masing.
Misalnya:
“Ayah menemani terapi hari ini.”
“Kakak bantu bermain bersama.”
“Nenek menemani makan.”
Dengan melibatkan keluarga, anak juga dapat merasakan bahwa dirinya merupakan bagian dari keluarga dan memiliki hubungan dengan orang-orang di sekitarnya.
Selain itu, Bunda juga tidak harus menjalankan seluruh tanggung jawab sendirian.
9. Berikan Ruang bagi Anak untuk Bermain dan Menikmati Masa Kanak-kanaknya
Ketika anak menjalani berbagai terapi dan pemeriksaan, kehidupan sehari-hari bisa terasa seperti penuh jadwal.
Namun jangan lupa: anak juga tetap membutuhkan waktu untuk bermain.
Bermain bersama orang tua, mendengarkan lagu, melihat buku bergambar, bermain dengan mainan favorit, atau sekadar bercanda bersama keluarga juga merupakan bagian dari kehidupan anak.
Tidak semua waktu bersama anak harus menjadi “waktu latihan”.
Terkadang, waktu bermain adalah waktu untuk membangun kedekatan.
10. Jangan Membandingkan Perkembangan Anak
Ini mungkin salah satu hal yang paling sulit bagi orang tua.
Melihat anak lain yang seusia sudah bisa berjalan, berbicara, atau melakukan sesuatu sendiri mungkin membuat kita bertanya:
“Kapan anakku bisa seperti itu?”
Bunda, setiap anak memiliki perjalanan perkembangan yang berbeda.
Daripada membandingkan anak dengan anak lain, cobalah membandingkan anak dengan dirinya sendiri.
Apa yang bisa dilakukan anak sekarang dibandingkan beberapa waktu lalu?
Kemajuan yang terlihat kecil bagi orang lain mungkin merupakan pencapaian besar bagi anak dan keluarganya.
Bunda, Pendampingan Tidak Harus Sempurna
Mungkin ada hari ketika semua berjalan sesuai rencana.
Tetapi mungkin juga ada hari ketika anak tidak mau mengikuti aktivitas, jadwal terapi terasa melelahkan, atau Bunda sendiri merasa bingung harus melakukan apa.
Tidak apa-apa.
Mendampingi anak bukan perlombaan.
Tidak ada orang tua yang harus mengetahui semuanya sejak awal.
Yang penting adalah terus belajar mengenal anak, berkomunikasi dengan tenaga kesehatan, memperhatikan kebutuhannya, dan memberikan kesempatan kepada anak untuk berkembang sesuai kemampuannya.
Dan kalau suatu hari Bunda merasa lelah atau membutuhkan dukungan emosional, Bunda juga berhak mendapatkan dukungan.
Bunda Tidak Sendirian
Perjalanan setiap keluarga tentu berbeda.
Ada yang baru menerima diagnosis. Ada yang sedang mencari terapi yang sesuai. Ada yang sudah bertahun-tahun mendampingi anak. Ada pula yang sedang belajar menerima perubahan dalam kehidupan keluarga.
Apa pun tahap yang sedang Bunda jalani, tidak harus dijalani sendirian.
Cari informasi dari sumber yang terpercaya, diskusikan kebutuhan anak bersama tenaga kesehatan, dan jangan ragu meminta bantuan ketika membutuhkannya.
Karena mendampingi anak dengan cerebral palsy bukan tentang menjadi Bunda yang sempurna. Ini tentang hadir, belajar, mendengarkan, dan berjalan bersama anak—selangkah demi selangkah.
Referensi
- Centers for Disase Control and Prevention (CDC) — informasi mengenai treatment dan intervensi cerebral palsy, termasuk terapi fisik, okupasi, wicara, dukungan keluarga, dan intervensi dini.
CDC — Treatment and Intervention for Cerebral Palsy - NICE (National Institute for Health and Care Excellence) — pedoman mengenai penilaian dan pengelolaan cerebral palsy pada anak dan remaja, termasuk keterlibatan orang tua, komunikasi, terapi, nyeri, serta dukungan keluarga.
NICE — Cerebral palsy in under 25s: assessment and management - NICE — Information for parents and carers — penjelasan yang ditujukan kepada keluarga mengenai dukungan dan perawatan anak dengan cerebral palsy.
NICE — Treatment and support for your child